18 de septiembre de 2021

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Hermanos porteños sufren extraña enfermedad genética y necesitan ayuda para viajar

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Donatto y Lorenzo, de 12 y 4 años padecen de Adrenoleucodistrofia que no posee cura, pero tienen la opción de ir a España a un estudio clínico por lo que buscan recaudar fondos.

Dos hermanos porteños fueron diagnosticados con Adrenoleucodistrofia (ALD), una extraña enfermedad genética degenerativa que va destruyendo progresivamente el cerebro de niños pequeños que pueden quedar paralizados, ciegos e incapaces de hablar y que no tiene cura.

La familia de Lorenzo, de 4 años, y Donatto de 12, buscan financiamientos para ir al Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona a causa de que este último “quedó con un 20% de visión a raíz un tardío diagnóstico (…) hay una película sobre esta enfermedad y estudios mundiales, ya que no tiene cura solo ensayos clínicos», que se otorgan el país europeo, señaló Xochilt Gómez, tía de ambos.

“Donatto ya está en la Teletón, debido a que está perdiendo movilidad del lado derecho, pues es una enfermedad degenerativa invalidante”.

La familia y amigos están realizando una rifa solidaria en la web www.demosvida.cl con todo medio de pago y también de manera presencial.